Soziales

Therapie für Eva Es gibt keine Medikamente oder Therapien in Deutschland, die Eva helfen. Unterstützen Sie uns!

 Eva ist vier Jahre alt.
Sie kam mit einem unheilbaren Gendefekt zur Welt, dem Undine-Syndrom
 (Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom, kurz: CCHS).
 Sobald Eva einschläft, krank ist, starken Schmerzen oder Belastungen ausgesetzt ist, setzt ihre Atmung aus. Sie muss dann sofort beatmet werden,  sonst stirbt sie.
 Eva ist seit ihrer fünften Lebenswoche tracheotomiert. Dies bedeutet, dass über einen Luftröhrenschnitt eine künstliche Atemöffnung angelegt wurde.
 Eva muss rund um die Uhr überwacht und nachts künstlich beatmet werden.
 Auf die Frage, was das Schlimmste für sie sei, antwortet Evas Mutter, Andrea :
 "Das Schlimmste ist es, Eva am Abend ins Bett zu bringen und darauf zu warten, dass sie einschläft. Ich schließe die Geräte an und ich weiß,
 ohne diese wäre mein Kind tot."
 Die Belastung für die Familie ist enorm hoch, Alltägliche Situationen, wie etwa ein Besuch auf dem Spielplatz oder ein Einkauf müssen mit viel Vorlauf geplant werden und sind mit einem hohen logistischen Aufwand verbunden.
 Behördliche Hürden rund um die Betreuung, medizinische Versorgung und
 Finanzierung erschweren den Alltag zusätzlich.
 Eva darf niemals unbeobachtet bleiben und es muss immer möglich sein, sie innerhalb von Sekunden an die Beatmung anzuschließen. Alle medizinisch
 lebensnotwendigen Geräte müssen permanent griffbereit sein.
 Evas umfassende Versorgung wird im Kindergarten und in der Nacht von einer
 Krankenschwester gewährleistet.
 Ruhephasen sind kaum möglich, in denen die Familie neue Kraft schöpfen
 kann, um den alltäglichen Strapazen stand zu halten.
 Es gibt keine Reha- oder Kurklinik in Deutschland, die Eva und ihre Familie aufnimmt, da die permanent an die CO2 Werte anzupassende Beatmung des
 Kindes zu kompliziert ist.
„ Urlaub" verbringen die Bornemanns daher im Kinder-Hospiz.
 
 Angeregt durch Evas Logopädin möchten die Eltern Eva die  Delfintherapie ermöglichen. Sie hoffen auf die vielfach beschriebene positive und stärkende Wirkung der Tiere und wünschen sich
 unbeschwerte Stunden für ihre jüngste Tochter.
 Warum Delphintherapie?
 Bisher gibt es keine medizinische Möglichkeit, um Evas Erkrankung zu behandeln. Mit der Delphintherapie wird es gelingen, Evas Psyche zu stärken. In der 1. Therapie lernte Eva, ihre Stärken zu erkennen und sich selbst wert zu schätzen. Genau das lernte auch ihre große Schwester. Über die Therapie sagte diese: Ich habe gelernt, das ich auch gute Seiten habe und nicht nur schlechtes erlebe. Auch wenn ich auf Hilfe angewiesen bin,
 kann ich ganz viel erreichen. Nach der ersten Therapie konnte  Eva zum ersten Mal Berührungen im Gesicht  zulassen. Durch die vielen Schmerzen im Gesicht ist das noch nie möglich gewesen. Eva hat auch keine Zähne mehr, weil alle zerbröckelt sind und in 5 Operationen gezogen werden mussten. Sie isst nichts und ernährt sich mit hochkalorischer Trinkkost.
 Die Spenden finanzieren ausschließlich die Therapie, den Flug und die Unterkunft.
 Verpflegung und Unterhaltung trägt die Familie selbst.
 Die Therapie ist jedoch sehr teuer, da neben den vier Familienmitgliedern auch eine Krankenschwester mitkommen muss, um Evas intensiv-
 medizinische Versorgung zu gewährleisten.
 Spenden helfen Eva und ihrer Familie, ihrem großen Traum ein kleines
 Stückchen näher zu kommen.
  Empfänger:
Iban:
dolphin aid e.V.
   Kreditinstitut:
Stadtsparkasse Düsseldorf
  DE52 3005 0110 0020 0024 24
   Verwendungszweck: Eva Bornemann

 

Therapie für Eva

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